Konference, realizována sdružením za přítomnosti odborníků počátkem května 2022, upozornila na roztříštěnost současného systému akutní i dlouhodobé rehabilitační péče, stejně jako péče sociální o postižené a jejich rodiny. V ČR neexistuje zákon o rehabilitaci, který by adekvátní péči definoval. Do budoucna se jako důležitá jeví i spolupráce se zaměstnavateli, aby se pro své zaměstnance po získaném poškození mozku pokusili vytvářet vhodná pracovní místa a umožnili jim návrat do profesního života. Projekt „Profesionalizace činnosti CEREBRA“, který je realizován s podporou Norských fondů, má v příštích dvou letech zlepšit edukaci laické i odborné veřejnosti a zvýšit úroveň péče o osoby po získaném poškození mozku.
Jako získané se označuje poškození mozku, které není dědičné, vrozené nebo degenerativní a které může z různých příčin vzniknout v průběhu celého života. Nejčastěji v důsledku cévní mozkové příhody (CMP), úrazu hlavy (traumatické poškození mozku) či z jiných důvodů (např. mozkové nádory, zhoršené zásobení kyslíkem, otrava, infekce).
Fyzické následky poškození mozku mohou být fatální. Často vedou přímo k úmrtí, celkovému ochrnutí nebo parézám (částečným ochrnutím). Podle rozsahu poškození mozkové tkáně dochází k různým stupňům omezení hybnosti příslušné poloviny těla, afázii (narušení komunikační schopnosti), dysartrii (poruchám artikulace), změnám zorného pole, prostorové orientace a vizuální nebo verbální paměti, poruchám rovnováhy, rozvoji epilepsie, přecitlivělosti na zvuky či světlo, únavě, bolesti hlavy, tinnitu (ušnímu šelestu) a v neposlední řadě hrozí i postižení mentálních funkcí.
„Každý pacient po získaném poškození mozku, bez ohledu na závažnost jeho poruchy, by měl dostat šanci na intenzivní rehabilitaci,“ říká doc. MUDr. Yvona Angerová, Ph.D., přednostka Kliniky rehabilitačního lékařství 1. LF UK a VFN v Praze. V praxi se setkává s řadou nemocných, kterým bylo v akutní fázi péče řečeno, že jejich poranění není slučitelné s alespoň minimální kvalitou života, a přesto se u nich po roce či dvou podařilo právě díky intenzivnímu rehabilitačnímu programu dosáhnout značného pokroku a stále se zlepšují.
Důležité je vždy sledovat dynamiku funkčního stavu pacienta a jeho spolupráci. Pokud dochází k dlouhodobému zlepšování, pak je nepochybně vhodné v rehabilitaci pokračovat třeba i řadu dalších let. V opačném případě, pokud už nedochází k žádným změnám, je nutné smířit se s tím, že další intenzivní rehabilitační léčba velký efekt nepřinese. Psychika má na průběh náročné léčby podstatný vliv. Mnohdy dojde k výrazné změně osobnosti, emoční nestabilitě, apatii, fobiím a závažným depresivním stavům. Pro velkou část pacientů se užívání vhodných antidepresiv proto stává nedílnou součásti jejich medikace.
Napomoci zlepšení tohoto stavu by mohly pacientské organizace, jakou je i sdružení Cerebrum. Jejich smyslem by ve spolupráci se zdravotnickými profesionály bylo upozorňovat na nenaplněné potřeby a mezery v péči o pacienty se získaným poškozením mozku – ať už na úrovni odborných společností, plátců zdravotní péče nebo zákonodárců. Pacientské organizace by zároveň měly působit osvětově a motivačně a měly by edukovat pacienty i jejich rodinné příslušníky. V této souvislosti je třeba podotknout, že v ČR doposud neexistuje zákon o rehabilitaci, který by adekvátní rehabilitační péči definoval.
Současný systém dlouhodobé péče o osoby po poškození mozku je roztříštěný. Navíc pokud se rodina rozhodne o svého postiženého člena pečovat sama, poskytnutá podpora nebo asistence je téměř nulová, a postupně tak dochází k naprostému vyčerpání a mnohdy i rozpadu rodiny. Odhaduje se, že ročně může být takto (přímo i nepřímo) zasaženo až 120 000 osob – pokud se vychází z počtu 30 000 osob se získaným poškozením mozku ročně násobeného 3–4 členy jejich nejbližší rodiny.
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku, z. s., je poskytovatelem služeb a pomoci osobám po získaném poškození mozku a jejich rodinám. „Smyslem aktivit je samotná podpora osob s poraněním mozku v podobě rehabilitací, ergoterapie, fyzioterapie aj., dále také pomoc v rámci rozvoje kognitivních funkcí, logopedické konzultace a v případě potřeby i psychologické intervence,“ upozorňuje ředitel asociace. V letošním roce se podařilo získat podporu z Fondů EHP – Norské fondy na aktivitu (projetku MP3. Tedy ‚Mozek: prevence – pomoc – péče‘).
Klíčovou pro další osud pacientů se získaným poškozením mozku, pro zachování jejich soběstačnosti, sebeobslužnosti a mnohdy i práceschopnosti, je přitom časná rehabilitace a dostupnost dalších komplexních zdravotních služeb. Často je nezbytné zajištění i adekvátních sociálních služeb a finanční podpory. Dle TZ
www.cerebrum700.cz
Zdroj: medicina.cz